Gå til hovedmeny Gå til hovedinnhold
HÅP I USA: Lille Jespers ondartede hjernesvulst avbildes på Rikshospitalet i dag i håp om grønt operasjonslys i USA.
( Privat )
Familien startet en Facebook-gruppe i vår for å redde kreftsyke Jesper. I dag tas røntgenbildene som kan avgjøre Jespers skjebne.
Nettavisen skrev første gang om kreftsyke Jesper i sommer.
Les også: Får 288.000 gjennom Facebook.
Familien til femåringen startet en Facebook-gruppe for Jesper i vår, med bønn om økonomisk bistand til behandling i utlandet. Metoden som kan redde Jesper heter Cyberknife, og har foreløpig ikke vært godkjent behandlingsmåte i Norge. Les mer om Cyberknife i faktarammen til høyre.
Torsdag har familien time på Rikshospitalet for å ta røntgenbilder som skal sendes til spesialister ved Georgetown hospital i USA.
Normalitet
Femåringen fra Porsgrunn har kjempet mot kreften i snart tre år, og familien
har i år hatt
den verste sommeren i sine liv,
men de prøver å leve normalt.
- Jesper går i barnehagen og er en blid gutt mesteparten av tiden, men vi leverer ham sent og henter ham tidlig, forteller guttens far Rune Kratzel Johannessen til Nettavisen.
Men Jesper får epilepsilignende anfall i form av lammelser og oppkast.
- Vi må ha faste rutiner for å minske disse.
Familien på fire har hatt en tøff tid men nå krysses fingrene for behandling i USA.
- Ingen fotballspiller
- Hvordan har egentlig Jesper det nå?
- Vel, rent fysisk vil han aldri bli en god fotballspiller, spissformulerer pappa Rune.
Jesper har ikke så godt utviklet grovmotorikk, og språket hans er ikke fullt utviklet.
- Hva er prognosen hans?
- Vi har faktisk aldri bedt om den, men det er heller ingen sikker prognose for Jesper og derfor har vi valgt å kanalisere all energi på behandling, sier Rune.
Tung sommer
Jesper har de siste tre månedene gått på kortison for å dempe hevelsen på
hjernesvulsten og smertene i kroppen.
- Men svulsten har ikke stagnert, den har tvert imot dessverre vokst.
Pappa Rune innrømmer at det har vært en svært tøff sommer fylt av ulike tanker og tunge dager.
- Men vi har fått vite at september er måneden, og derfor skal vi til Rikshospitalet for å ta bilder av svulsten nå, for vi måtte vente til all strålingen var ute av kroppen hans, sier Rune til Nettavisen.
Bildene av Jesper sendes med bud og er ventet til den amerikanske hovedstaden Washington DC om fem dager.
Lille Jesper får anfall og må ofte innom både lokalsykehuset og Rikshospitalet.
Henvist
I USA er nemlig det medisinske redskapet Cyberknife tilgjengelig, som er en
avansert strålekniv.
Familien fikk anbefalt en nevrokirurg i New York som henviste familien videre til spesialistene i hovedstaden.
- De skal visstnok være bedre på å behandle små barn med denne teknologien, forteller Rune til Nettavisen.
Han har ukentlig kontakt med legene i USA og krysser fingrene for positivt svar om behandling.
På lag
Familien er også glad for samarbeidet med Rikshospitalet.
- Spesielt klinikksjefen på barneavdelingen Terje Rootwelt har gjort en strålende jobb.
Nå ser det også ut til at pengene fra kronerullingen på Facebook kan bli overflødige.
- 9. august fikk vi et brev fra helseminister Sylvia Brustad som vitner om at operasjoner som gjøres med Cyberknife er godkjent jamfør Pasientrettighetsloven paragraf 2-1.
Det betyr at familien kan få dekket sine utgifter til behandling i USA, så nå gjenstår bare et forhåpentligvis grønt lys fra kirurgene på andre siden av Atlanterhavet.
Både økonomiske og empatiske hilsner har rent inn til Jespers familie.Meldinger fra kjente og ukjente til Jespers familie på Facebook:
Hei vi bor i Canada, så jeg har ikke fått med meg nyheten om Jesper før nå.
Har selv en liten gutt som er født med bare et halvt hjerte og som har
gjennomgått 10 operasjoner og som skal ha flere. Likevel er det vanskelig å
sette seg inn i det dere gjennomgår. Vil bare ønsker dere lykke til. Vi ber
for dere alle sammen!
Varme hilsener fra
Hege, Darren og Mattias
Jeg er inne og titter etter nyheter her stadig vekk. Håper ikke ventetiden
blir altfor lang for dere. Vi har ventet siden mai på operasjonsdato for
sønnen vår, og nå når han endelig skulle opereres neste fredag gikk han hen
og brakk benet på sklia i parken, så nå blir det utsatt igjen. Frustrerende.
Jeg tenker på Jesper hele tiden. Hold motet oppe, vi er mange som sender
gode vibber.
Klem fra Hege
Tapper gutt dere har. Var vanskelig å lese og se bildene av det han har
måttet gjennomgå.
Godt at dere har fått pengene dere trengte til behandling. Håper dere raskt
får klarsignal til å reise!
Hilsen Line Klingsheim med familie
Har nettopp vært inne på nettbanken og lagt inn et bidrag til dere. Håper alt ordner seg og lykke til! Hilsen Sindre (1,5 år), Iselin (snart 4 år) og mamma Marianne og pappa Svenn Ivar...
Vi håper, og håper, og håper! Vi bryr oss om Jesper og bidrar med det vi kan. Sunniva syns det er moro at Jesper skal begynne på samme skole som henne på Myrene: o) Stå på videre! Jesper er heldig som har akkurat den familien han har. Klem fra Sunniva (på blå) og Sølvi
En liten slant fra oss også! Vi har ikke så mye i denne tiden selv, men kan bare tenke meg om det hadde vært min lille Nicolai... Håper på det beste for dere!!!
Kjære alle sammen...
Er selv mor og dette er for fredelig at vi i rike Norge ikke kan ta oss råd
til dette. Et bidrag er sendt fra oss til dere med ønske om at alt går bra.
LYKKE TIL VIDERE!!!!